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陪着女儿慢慢长大

admin2022-01-0838

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《民生周刊》全媒体记者 郭鹏

“随着国家层面对罕见病的愈加重视,社会群体对罕见病家庭伸出了更多爱心之手,这都让我们在寒冷中感受到了温暖。”

“随着国家层面对罕见病的愈加重视,社会群体对罕见病家庭伸出了更多爱心之手,这都让我们在寒冷中感受到了温暖。”

11月1日上午,一岁半的朵朵突然发烧,体温接近40℃,家里的阿姨赶忙打电话通知王仁满。正在与客户进行案例研讨分析的王仁满得到消息后,匆忙赶回家。

对于38岁的王仁满来说,最不想听到的消息就是女儿发烧。因为,发烧可能导致患有非典型溶血尿毒综合征的朵朵随时发病。

非典型溶血尿毒综合征是一种罕见病。2020年9月之前,王仁满从未意识到罕见病会离自己如此之近,一年多来,他和妻子的心情常常随着朵朵的病情,像坐过山车一样,起起伏伏,而大部分时间都是悬在半空。

虽然很难,但希望之光始终存在。“随着国家层面对罕见病的愈加重视,社会群体对罕见病家庭伸出了更多爱心之手,这都让我们在寒冷中感受到了温暖。”王仁满告诉《民生周刊》记者,不管怎样,他都会陪着女儿慢慢长大。

和电影里一模一样

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王仁满是一位颇有名气的法律工作者,在北京经营一家律所。平日,他对朋友热情豪爽,对待工作一丝不苟,经手的案子涉及方方面面,对绝大多数事情,他都可以冷静看待。

但是,女儿患上罕见病后,王仁满平静的生活被打乱,朵朵病情的变化让他时刻处于挣扎中,在疾病面前,他感到自己无比渺小。

一次常规的感冒发烧,最后竟被确诊为罕见病,王仁满说,其间的无奈与痛苦,如果不是亲身经历,很难感同身受。

看着半岁的朵朵手上全是针眼,针都扎到了脖子上,作为父亲,王仁满的心情无法言表。“医生下了病危通知,我整个人都蒙了。”

当了解到非典型溶血尿毒综合征目前还没有痊愈案例、后期恢复效果不佳时,这个一米八的汉子终于没能控制住泪水,大哭起来。

缓过神儿来,他开始和首都儿研所、北京儿童医院的专家反复请教沟通,最终确定治疗方案,采用美国和欧盟已经批准的一种名为“依库珠单抗”的抗体,用于朵朵所患的非典型溶血尿毒综合征的治疗。

由于该药在我国的购买渠道十分有限,也担心买到假药,王仁满只好在朋友圈发布求助信息。“朋友们很给力,很快就确定了可靠的购药途径,整个过程很令人感到,感谢朋友和网络的善心之举。”王仁满说。

卖药平台的负责人告诉王仁满:“为了你女儿的事,我一天接到了100多通咨询电话。”

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